Полгода назад врачи в Хабаровске сказали Елене Рассохиной, что единственное правильное решение в ее ситуации — аборт. Но благодаря программе Spina Bifida, помогающей оплатить внутриутробную операцию детям с грыжей спинного мозга, Лена в швейцарской клинике родила дочь Елизавету — жизнерадостную девочку, которая улыбается незнакомцам и, вопреки прогнозам, шевелит пальчиками ног.
Фото: Ольга Павлова
MUAH: Юлия Сметанина
Завтра малышка летит в Швейцарию на очередной плановый осмотр, и во время пересадки в Москве ее мама рассказывает их историю, чтобы помочь фонду собрать деньги для тех, кто еще не так уверен в своем светлом будущем.
«У меня трое сыновей, и мы всегда хотели девочку. Беременность запланированная. А проверяться мы поехали только потому, что у меня был четвертый мальчик, который умер в возрасте двух месяцев из-за фиброэластоза: сердечная мышца перерождается в обычную мышцу, серьезная и редкая болезнь. Когда я забеременела Лизой, нас на всякий случай отправили в краевой центр в Хабаровск на УЗИ. Врачи нас не хотели принимать: оснований для беспокойства никаких не было. Но все обернулось не так, как мы ожидали: врач, при мне присутствовавший на осмотре, заявила, что у нас классический пример грыжи спинного мозга, или spina bifida. „Голова — лимон, спина — все плохо. Двигаться не будет“. Она так говорила о ребенке, будто знала наверняка, что его не будет. Я спросила: „Кто там?“ Врач, удивившись вопросу, сказала, что девочка. „Какая разница, кто он, если его не будет?“ Я в тот момент ничего сказать не могла. Нас отправили к генетику, психологу, и все настоятельно рекомендовали сделать аборт».
«Я училась на педагога, учителя начальных классов, а работала до декрета воспитателем-психологом в детском саду. Наверное, в чем-то это помогло мне справиться со своими проблемами, но в то же время вдруг стало очевидно: то, что пишут в учебниках, и то, что происходит в жизни, — это совершенно разные миры».
«Мы приехали домой, подписав бумагу, что отказываемся от аборта и берем на себя ответственность. Врачи предупредили, что ребенок после рождения будет все время в реанимации и погибнет от инфекции. Я три дня читала в интернете про эту болезнь и случайно наткнулась на историю Екатерины Сарабьевой: читаю — ее сыну во время беременности тоже поставили наш диагноз, понимаю, что ей первой из России сделали внутриутробную операцию в Швейцарии и теперь с малышом все в порядке. Я связалась с Катей, она поговорила с профессором Мойли из Цюриха, оказалось, что сейчас Катя работает координатором в благотворительном фонде, который помогает детям со spina bifida. Меня сразу окружили люди, готовые помочь. Сказали: собирайтесь. С момента постановки диагноза до отъезда в Швейцарию прошло две недели. Срок поджимал».
|
«В России сделать почти ничего невозможно. У меня есть знакомый, работает в городской детской реанимации, он по моей просьбе обзвонил знакомых в Новосибирске и в Питере и честно сказал: ничего хорошего не обещают. В России пока, к сожалению, врачи делают только первые шаги в области внутриутробных операций, хотя таких детей наблюдают невролог и уролог. Но недавно, насколько я знаю, программа Spina Bifida получила президентский грант на то, чтобы обучить 40 специалистов, физических терапевтов и эрготерапевтов, которые помогают таким детям с реабилитацией».
«До этого я знала о благотворительных организациях, всегда смотрела передачи о том, как помогают детям. Сама что-то перечисляла. Верила. Но никогда не думала, что самой придется с этим столкнуться. Сначала мы с мужем считали, как собрать деньги самим: продать квартиру? Идти вшестером жить к маме?»
«После УЗИ все в слезах пошли в храм — ближайший оказался Елизаветинским. Помолились, окончательно решили, что ребенка оставляем: сомнений не было, но было тяжело, было страшно думать о словах врачей, описывавших, что нас ждет. Вышли из храма и решили, что назовем девочку Елизавета. Дали имя ребенку. И это уже был не плод, как говорят врачи, это была Лиза. И теперь у нас есть замечательная дочь. И на данный момент у нее все хорошо. От здорового ребенка ее сейчас отличает только шунт в голове, который отводит лишнюю жидкость. А все двигательные функции сохранены, Лиза развивается как обычный ребенок. Прогнозов никто не дает, но мы радуемся тому, что есть».
«Я изменилась. Я знала, что есть добрые люди, но что их так много! Как только мы приняли решение, что оставляем ребенка, пусть и инвалида, появились люди, готовые помочь. Сотрудники программы Spina Bifida c паспортом помогли, с визой помогли, собрали деньги на операцию и обследования, а в Швейцарии мы жили у русских девушек — членов православной общины. Столько людей беспокоятся и спрашивают, как у нас дела, это бесконечно трогательно и очень помогает».
«Мои мальчишки Лизу обожают. И шутят: „Лиза такая маленькая, а уже в Швейцарии была! Выходит, ей повезло“».
