Приглашенный автор Posta-Magazine Екатерина Бермант продолжает серию профессиональных интервью с главами других благотворительных организаций. Ее новая героиня — Виктория Агаджанова, руководитель фонда помощи взрослым «Живой».
«Здравствуйте, Чулпанхаматова!» — бодро говорит голос из трубки. «Меня зовут Катя», — отвечаю. «Это не имеет значения, — говорит моя собеседница, — вы помогите!»
Когда-то в детстве я читала про мальчика, заткнувшего дыру в плотине пальцем и тем самым спасшего Нидерланды от затопления. Иногда мне кажется, что это метафора всей нашей работы. Мы затыкаем дыры в системе. Как правило, собой. Чем нам еще их затыкать?
Звонит мне женщина из Кемерово и с ходу начинает рыдать, что муж умер, жить не на что, после химии выпали все зубы и даже Аман Тулеев не помог. Ну, думаю, что же ты, Аман. Что же ты так? Значит, придется мне с моим волшебным пальцем…
Но ведь когда ко мне обращаются не по поводу детских кардиоопераций, я ничем не отличаюсь от просто людей. Мои сверхспособности имеют очень прозаическое объяснение. Фонд «Детские сердца» работает давно, и его репутация и эффективность стопроцентно гарантируют, что каждый ребенок получит помощь. А когда речь идет не о «детках», а о взрослых, то все становится не просто плохо, а катастрофически плохо.
Сколько лет должно стукнуть попавшему в беду, чтобы люди отвернулись от него? По уставу фонда «Детские сердца» — 18 лет. У других — 16. Недавно я получила рассылку, в которой предлагалась помощь детям до 14 лет. Это порог, когда люди перестают испытывать жалость? Понятно, что мы помогаем детям намного охотнее — ведь в этом есть перспектива. Мы инстинктивно откликаемся на детскую мордашку эмоциональнее, чем на фотографию взрослого. И когда перед нами две фотографии людей, которым нужна помощь — на одной из них взрослый черноглазый парень, а на другой — симпатичный смуглый малыш, — мы все понимаем, у кого есть шанс на спасение, а у кого его нет. Но ведь взрослый парень на фотографии — это тот самый малыш, только выросший. И заболевший. И такой же беспомощный перед лицом беды со многими нулями.
К счастью, вот уже пять лет существует уникальный фонд помощи взрослым «Живой». Учредили его директора «детских» фондов, когда поняли, что так растопырить пальцы, чтобы хватило на всех, нам не удастся. Тема очень трудная, из разряда тех, которые называют «непопулярными». Жизнь любого директора благотворительного фонда — это сражение, а жизнь Вики Агаджановой, директора «Живого» — сплошная Курская дуга.
Екатерина Бермант: Кем ты была в «мирной» жизни?
Виктория Агаджанова: Скорее не в «мирной», а в «довоенной». В прежней жизни я филолог и тележурналист, автор документальных телефильмов.
—
Что случилось в твоей «довоенной» жизни такого, что ты стала профессиональным помощником?
—
Наверное, это банальная история, но в «большую» благотворительность я пришла тогда, когда у меня самой родился ребенок. Увидела в Сети призыв помочь ребенку, который родился с раком печени. Ему было столько же, сколько и моей дочери. Денег на тот момент у меня не было совсем, но было свободное время. И мы с подругами организовали благотворительное мероприятие, потом еще одно и еще… Это были волонтерские сборы, сейчас меня бы за это точно записали если не в мошенницы, то как минимум в авантюристки. А тогда любой способ, который привлек бы деньги, казался мне приемлемым. Спустя шесть лет после того старта я приняла решение перейти в сектор уже на законных основаниях. Директор я всего два года, и мне нравится то, чем я занимаюсь. Учитывая мой опыт, к волонтерским сборам я, иногда вопреки мнению авторитетных экспертов, отношусь неплохо. Возможно, потому что я сама начинала с таких сборов. Или потому, что до сих пор, к сожалению, в каких-то случаях это единственный вариант помочь. Я предпочитаю не стричь всех под одну гребенку, припечатывая ярлыком «мошенник», но если есть выбор, то я предпочту легальный сбор на официальные реквизиты какого-либо фонда.
—
Почему взрослые? Ведь всем кажется, что взрослый человек сам сможет решить свои проблемы.
—
Я тоже так думала. Но когда начала чуть глубже погружаться в тему, то поняла, что не тех людей мы называем самыми беззащитными. Если в семье заболевает ребенок или бабушка-дедушка, то они могут рассчитывать на помощь самой активной части семьи — родителей (или детей — в случае с бабушкой-дедушкой). А что делать, если заболевает папа или мама? Дети еще малы, родители уже немощны, кто же поможет тому, кто, по идее, должен помогать сам? Да и сами эти взрослые — они же чьи-то дети, чьи-то родители… Мы не должны выбирать, кому помогать. И хотя нам приходится это делать, меньше всего я хочу, чтобы мы выбирали, исходя из установки «ты уже видел жизнь, ты уже пожил достаточно». Кто мы такие, чтобы решать это?
—
Помочь всем, к сожалению, невозможно. Кому фонд НЕ ПОМОГАЕТ и почему?
—
У «Живого», как и у любого фонда, есть ряд ограничений. Есть ситуации, когда мы не помогаем. Согласно Уставу, мы помогаем гражданам России в возрасте от 18 до 60 лет, имеющим тяжелые заболевания и необходимость лечения, выходящего за рамки квотируемого государством. Травмы, онкозаболевания, муковисцидоз, инсульты, инфаркты, диабет… список можно продолжать достаточно долго. Мы не работаем с гражданами других государств (так записано в Уставе), мы не помогаем детям и людям старшего поколения (этим занимаются другие фонды), мы не оплачиваем зарубежное лечение (мы просто пока не справимся с такими суммами), мы не работаем с рассеянным склерозом, ДЦП, туберкулезом, вопросами трансплантации органов. В принципе, список исключений невелик. Все они перечислены в Уставе нашего фонда.
—
Как часто тебя пытаются обмануть?
—
Обмануть пытаются регулярно. Хотя я в нашем фонде самая наивная и верю в то, что это не обман в классическом смысле, а хитрость ради спасения. Бывают случаи, когда пациенты присылают нам подделанные справки об инвалидности, однажды прислали копию паспорта с подделанной печатью о прописке. Самая частая попытка соврать — «нам во всех фондах отказали, только на вас одна надежда». Я раньше злилась, негодовала, переживала. Сейчас я просто прошу прислать письменный отказ из «всех фондов». И в 99% случаев выясняется, что человек после перенесенного инсульта, нуждающийся в реабилитации в специальном медицинском учреждении, пишет письмо в фонд помощи детям с онкозаболеваниями. И там ему — о ужас! — действительно отказали. Вроде даже и не соврал. Но поступил нелогично, а потом еще и добавил, что обращался «во все фонды». Это мелкая ложь, такая из серии «все равно не смогут проверить». Я изначально была всегда на стороне пациентов. В определенные моменты жизни мы все становимся пациентами, пусть даже на недолгий срок, и помним, через что приходится пройти, чтобы получить, например, направление к узкопрофильному специалисту в районной поликлинике. И, тем не менее, я считаю, что уж как минимум в общении с теми, кто потенциально может тебе помочь, нет ничего лучше правды.
—
Если бы вдруг ты получила на фонд миллион, как бы ты его использовала?
—
Миллион? А миллиард нельзя? Мне миллиона будет мало… Ну если говорить прямо вот о самом наболевшем, то оплатила бы приезд европейских специалистов-медиков к нам, в наши больницы. Чтобы наши российские врачи, которые абсолютно замечательные, у которых светлые головы и умелые руки, провели обмен опытом с зарубежными коллегами, узнали, почему в Европе реабилитация после травмы начинается уже в палате реанимации, а у нас дай бог через полгода. Нейрохирурги бы собрались и поговорили о том, как же получается так, что на словах у нас врачи отказывают в операции, говоря о малой вероятности успеха, об осложнениях, о длительном периоде восстановления, а там эти операции делают в день по три штуки — и через четыре дня выписывают практически здорового человека… Это не потому, что там врачи лучше, ведь наверняка же. Значит, есть прореха в системе, есть недостаток знаний, недостаток живого общения, конференций, обмена опытом. Вот миллиона тут мне для начала хватило бы.
—
А если вдруг — и волшебная палочка?
—
А вот это мне уже больше нравится! Есть где разгуляться! Сперва я бы помахала волшебной палочкой над Ингушетией — наколдовала бы им больницу, приспособленную для колясочников. Страшно подумать, но во всей Ингушетии нет ни одной койки, приспособленной для людей, переживших спинальную или шейную травму! Ни одной койки! Мы сейчас готовим проект по оснащению палат для колясочников, но волшебная палочка тут была бы очень кстати. Ну, это так, разминкой, чтобы планетарные масштабы осилить. В масштабах земного шара я бы, во-первых, остановила войны, голод, отменила бы оружие, химикаты, пестициды, организовала бы переработку мусора. Сделала бы людей добрыми и сострадательными, внимательными и чуткими к проблемам других людей. Отменила бы обиды. Изобрела бы лекарство, помогающее пережить душевную боль. Все, остановите меня!..
Детали
