Приглашенный автор Posta-Magazine Екатерина Бермант продолжает серию профессиональных интервью с руководителями других, чаще всего небольших благотворительных организаций, которые, несмотря на отсутствие всероссийской известности, упорно делают свое большое и важное дело.
Тема сегодняшней беседы очень непростая — муковисцидоз. О том, что это за заболевание и как помочь тем, кто с ним столкнулся, Катя Бермант поговорила с директором и вдохновителем фонда «Кислород», существующего с 2007 года, — Майей Сониной.
Каждую неделю в России рождается три ребенка, больных муковисцидозом. Муковисцидоз — одно из самых распространенных наследственных моногенных заболеваний, вызванное мутациями в генах — их насчитали уже около двух тысяч. Для них характерно общее нарушение: в организме густеет вся слизь.
При муковисцидозе в легких накапливается мокрота, в которой размножаются бактерии. Поражается работа желудочно-кишечного тракта — поджелудочная железа не может вырабатывать достаточное количество ферментов, пища не переваривается и не усваивается. Человек с муковисцидозом без грамотного лечения — это дистрофик с хроническим бронхитом, гнойной мокротой и различными тяжелыми инфекциями. Если бронхит прогрессирует и развивается тяжелая дыхательная недостаточность, пациент умирает. Диагноз «муковисцидоз» при жизни начали ставить лишь в 1960-х — раньше его выявляли только патологоанатомы, а потому ни о каком лечении говорить не приходилось.
Муковисцидоз долго считался детской болезнью — взрослых с таким диагнозом уже не было. Теперь все больше пациентов с муковисцидозом дорастают до совершеннолетия и перерастают его. Но оказывать настоящую, высококвалифицированную помощь им пока не научились. Тем не менее мировой опыт лечения муковисцидоза в настоящее время таков, что в некоторых странах (США, Канада, Австралия) уже есть больные, дожившие до пенсионного возраста.
Екатерина Бермант: Первый вопрос — традиционный: кем ты была в «мирной», доблаготворительной жизни?
Майя Сонина: До благотворительности я была просто «интересной девушкой» со своими тараканами и поиском смыслов, а также богатым психотравмирующим бэкграундом.
— Что случилось с тобой и с твоими тараканами, что ты вдруг стала директором фонда?
— Сначала я была уборщицей во МХАТе, чтобы иметь доступ к прогонам и премьерам. Театр меня и по сей день интересует, пользуюсь иногда блатом от коллег, приходя на благотворительные спектакли. В то время параллельно что-то изображала во всяких студиях — драма, пантомима, танцы. Затем ездила на какие-то гастроли в качестве осветителя. Затем работала лаборантом в Ветеринарной академии — зверюшек очень люблю (сейчас у меня две собаки из приюта, больше не потяну). Затем была связистом, потом — принимающим редактором в одном почившем информагентстве, позднее — корректором в околомедицинской газете (графоманить люблю и сейчас, что иногда эксплуатирую в нынешней моей работе), еще рисовала всякое: немножко мультики, немножко логотипы, иллюстрации. Ну а потом, в 1999 году, пришла «порисовать» с детишками в РДКБ, потому что мне стало стыдно за прожитые годы. И вот я здесь.
— Программа «Кислород» — это дополнение к тем мерам, которые принимает государство, чтобы помочь твоим подопечным, или последняя соломинка, за которую они держатся?
— Наш фонд, он же программа, скорее некий костыль для тех, кого государство не поддерживает или только делает вид, что поддерживает. Сколько можем, столько и тянем. «Дополнение к мерам, которые принимает государство»… О, это слишком недостижимый идеал.
— Чувствуешь ли ты нехватку кислорода вместе со своими больными?
— Раньше я почти что задыхалась вместе с ними, но, видимо, вышла на другой уровень эмпатии — экзистенциальный или фиг его знает какой, — потому что, если продолжать задыхаться, то и умирать надо вместе с ними. У меня осталась только одна моя жизнь, так что организм решил притормозить «соумирание» до поры до времени.
— Происходят ли у вас чудеса?
— Чудеса у нас и впрямь происходят, только их надо уметь разглядеть. Таких чудес несколько. Одно вот чудо, например, сейчас бегает марафоны, снимает фильм, идет в горы, мотается по стране и имеет свою программу помощи пациентам с пересаженными легкими. Чудо зовут Оксаной, она умирала совсем и три года ждала пересадки, была уже лежачей. Никто не верил. Дождалась. Есть, есть подобные чудеса, примеров достаточно. Может, ради них и существуем, а они — ради еще более широкого круга, для тех, кто как раз в чудеса не верит и во всем ищет заговор, например, Заговор-Черных-Трансплантологов или Фондов-Наживающихся-На-Больных-Детках.
— А что с Пашей Митичкиным? Это ведь тоже чудесная история?
— Она чудесная, эта история с Пашкой, но пока это, к сожалению, артефакт. Хорошо бы и всех так же вывезти, но ресурсов маловато. Пашка живет уже восемь лет с пересаженными во Франции легкими. Но муковисцидоз же от этого не исчез, диагноз все тот же. Стали отказывать почки по плану. Так вот, Пашка ходит на диализ и продолжает работать (он обновил во Франции диплом программиста и продолжил образование), катается по миру с женой. Мама Пашки тоже живет в Страсбурге. Да, и жена Павла — волонтер, с ней он познакомился, еще когда был в Москве и мы собирали деньги ему на Францию. Любовь! Донором почки для Павла готова стать его мама, и она подходит как донор. Но пока Павлу и так хорошо.
— Случается ли у тебя дружба с теми, кому ты помогаешь?
— Дружба с подопечными у меня случается и сейчас, по прошествии уже почти 20 моих лет в благотворительности. Большинство «стареньких» поумирало, на новеньких уже, казалось бы, места в перикарде не остается, а вот же, иногда «прорастают».
— Сколько примерно живут люди с муковисцидозом? У нас? В Америке?
— От 16 до 27 лет в среднем — если у нас. В Москве продолжительность жизни дольше, есть доступ к профильным центрам. В Америке и Европе есть уже пациенты, которые путешествуют и видят живьем своих здоровеньких внуков. У нас тоже есть один такой мужчина в Волгограде, но выходить на улицу он уже не может. Ему 50 лет. Есть еще пара случаев, но это пока те случаи, которые передаются из уст в уста с придыханием и восторгом. Такая вот редкость.
— Что у тебя с выгоранием? Еще есть чему гореть?
— Я знаю, что делать с выгоранием. И я готова провести по этой теме хоть целый вебинар, основанный на личном опыте. «Выгоревшему» необходимы друзья. Друзья вытащили меня из моей колеи, в которую я забурилась слишком глубоко и потому даже перестала мечтать о дальних странствиях. Сил уже на это не оставалось. Меня выбросили на острова в Венеции, и я, задохнувшись кислородом, забыла впервые за последние двадцать лет про антидепрессанты и снотворное. Клянусь. Так что, Махмуд, поджигай!
— Меняется что-то в стране? Происходят перемены к лучшему?
— В стране меняется все только в худшую сторону, а то, что было хорошим, становится только лучше. И это хорошее, увы, не уровень жизни. Поэтому моя мечта — вывезти всех «наших», как беженцев. Бежать им все критичнее есть от чего.
— А есть внятная программа? Как помочь твоим подопечным?
— Если говорить о госпрограмме, то такая программа есть в весьма урезанном виде и назвать ее внятной сложно. Как у нас принято: кинули кость, и будьте довольны. Что вам еще? По этой программе пациенты получают ОДИН препарат — пульмозим. А около сотни других жизненно важных препаратов — как повезет, от регионов. Либо их заменители, либо «денег нет». Также примерно и с амбулаторной системой, которая разработана как раз для таких больных, которым не надо бы лишний раз лежать в больничке из-за повышенной опасности реинфицирования. В Москве и нескольких крупных регионах есть, а в основном — амбулаторий нет. И этих пациентов там знают весьма смутно. Ну, а со стационарами еще хуже. Их также единицы, и тяжелым пациентам в провинции, в основном, рассчитывать на спасение не приходится, если не впрягутся фонды. Фонды иногда впрягаются, если до них это доносится, но фондов никогда не хватит на всех. Есть сопротивление «на местах» от медиков, которые предпочитают обойтись малыми средствами, чтобы особо не грузиться, ну, потому что нет ресурсов, тем самым укорачивая пациентам жизнь.
— Что и в какой последовательности нужно сделать, чтобы эта, в сущности, очень немногочисленная группа людей жила, выживала и не мучилась от жизни такой?
— Надо для начала, чтобы власть сменила идеологию с поиска врагов снаружи на поиск решения для людей внутри. Все, как и для других групп, многочисленных и не очень. А пока за это бьются лишь отдельные ненормальные, поодиночке, как повезет, кого-нибудь вытаскивая.
— Если бы вдруг ты получила на фонд миллион? Что бы ты сделала самое-пресамое и перво-наперво?
— Миллион рублей у нас периодически бывает, и этого мало. Миллион долларов или евро? Я оплатила бы юридическую программу фонда, чтобы в каждом регионе каждую боязливую и малограмотную мамочку или взрослого пациента водил бы за ручку умный терпеливый юрист и помогал бы ей/ему выбивать из государства то, что оно должно делать для инвалидов. Ну и сняла бы, наконец, офис для фонда.
— А если вдруг — и волшебная палочка? Тут понятно — другие масштабы, буквально планетарные. Так как бы ты распорядилась этим удобным гаджетом во благо человечества?
— А вот на этом месте меня начинают раздирать рефлексии, и я деревенею.
Детали
