Приглашенный автор Posta-Magazine Екатерина Бермант продолжает серию профессиональных интервью с руководителями других, чаще всего небольших благотворительных организаций, которые, несмотря на отсутствие всероссийской известности, упорно делают свое важное дело.
Героиней нового интервью Кати стала Джамиля Алиева, председатель фонда «Настенька», созданного в 2002 году по частной инициативе для оказания помощи детям с онкологическими заболеваниями.
Екатерина Бермант: Мой традиционный первый вопрос: кем ты была в «мирной» жизни?
Джамиля Алиева: Я всегда говорю, что я — филолог в худшем понимании этого слова. Стихи, а не юридические и финансовые документы, стихийность, а не четко структурированная жизнь, розовые очки, с которыми каким-то образом ухитрилась не расставаться всю жизнь, — все это привнесло в работу фонда «Настенька» свой стиль. Не могу сказать, что эти качества облегчили мою жизнь руководителя фонда. Наверное, лучше я была бы маркетологом или пиарщиком.
В «мирной жизни» я преподавала русский язык как иностранный. До сих пор считаю, что это прекрасная работа — учить человека говорить по-русски, раскрывать перед ним красоту нашего языка. Любимая работа, которую ты хорошо знаешь, дает тебе ощущение огромной радости и удовлетворения. Просто ощущение полета, свободного парения.
В 2002 году мы с известным детским онкологом, профессором Г. Л. Менткевичем учредили благотворительный фонд помощи детям с онкологическими заболеваниями «Настенька». Я стала председателем фонда. К сожалению, преподавание не удалось совместить с работой в фонде, которой приходится отдавать все силы и время.
— Почему фонд назван «Настенька»?
— Над названием фонда мне не пришлось раздумывать, оно само пришло ко мне в виде трехлетней девочки с круглыми голубыми глазами. Настя Копосова была пациентом отделения трансплантации костного мозга НИИ детской онкологии и гематологии. Я назвала фонд в память об этой девочке, которую болезнь унесла совсем малышкой. Я говорю об этом и будто вижу Настю, маленькую, курносую, с лысой головой (как у всех пациентов отделения трансплантации костного мозга). Настя была липучка-приставучка, потому что была в возрасте, когда дети познают мир и засыпают взрослых бесконечными вопросами. Часто повторялось: мы с другими мамами прятались от Насти с ее вопросами, чтобы поговорить о чем-то своем. Тут же она появлялась в дверях, разводила руки с раскрытыми ладошками и радостно объявляла: «А вот и я пришла!» Смешная была девочка. Солнце. Ее родители часто звонят мне, расспрашивают о работе фонда.
— Кто были те первые люди, поддержавшие новый фонд? Помнишь ли ты их? Остались ли они с фондом до сегодняшнего дня?
— Конечно, я помню людей, которые оказали мне поддержку в это очень трудное для меня время.
Начинать — всегда сложно. А ведь это был 2002 год, благотворительность только зарождалась в России. У меня было огромное желание помогать детям, но совсем не было опыта, понимания, что и как делать. Честно скажу, что и сил не было — ни душевных, ни физических — после потери моего единственного сына. Но что-то заставляло меня вставать и идти, бороться, искать новый смысл жизни. Эти метания видели люди, которые меня окружали в то время. Они и стали моей опорой, первыми жертвователями и советчиками.
Это были люди из разных стран — мои студенты. Из каких стран? Это целая карта мира: Англия, Америка, Германия, Греция, Франция и даже Австралия и Южная Африка. Каждый из этих людей, уезжая из России, оставил здесь что-то очень важное, как говорят, «кусочек своего сердца». К сожалению, жизнь развела нас по разным континентам, но я, конечно, всегда буду благодарна этим замечательным людям.
— «Онкологических» фондов довольно много — как складываются ваши отношения? Ведь все мы живем в тени большого и, по сути, единственного всенародно известного фонда «Подари жизнь».
— Много лет назад я была на лекции известного американского специалиста по фандрайзингу. Она постоянно называла фонды конкурентами, так, как называют коммерческие компании. Зал возмутился: «Мы не конкуренты, мы коллеги!» Лектор посмотрела на нас с непониманием и даже с какой-то жалостью. Прошло много лет, сейчас мне больше понятно, что есть элемент конкуренции в нашей работе. Но все же мы действительно коллеги, друзья, партнеры. Ведь нас объединяет одна цель: помощь детям с онкологическими заболеваниями. Вы знаете, что очень часто несколько фондов оплачивают лечение одного ребенка? Я нередко звоню коллегам в фонды «Жизнь», «Подари жизнь», «Предание» и другие, прошу оплатить, например, по одному курсу химиотерапии ребенку, а фонд «Настенька» оплачивает операцию. Сегодня у меня был звонок из «Подари жизнь» с просьбой оплатить ребенку обследование. Мы оплатили. Это прекрасно, что, если ты вдруг не справляешься (ведь часто болезнь не дает нам времени на сборы), всегда можешь быть уверен, что кто-то из коллег подставит плечо. Я всегда радуюсь успехам и достижениям своих коллег, благодарна им за поддержку и сама готова помочь всегда.
— Твоя жизнь подчинена работе полностью? Как это меняется со временем, ведь вы один из старейших фондов страны?
— Долгое время я работала без выходных и отпусков (мне кажется, что многие, кто начинал со мной, работали так). Каждый вечер, когда я уходила с работы, дежурная больницы открывала мне дверь и ворчала: «Как тебя муж терпит? Сидишь тут до ночи!» Я бы продолжала работать в таком режиме, но теперь стараюсь находить время для человека, которому тоже очень нужна, — моего приемного сына Влада, которому недавно исполнилось 12 лет. К сожалению, у меня постоянное чувство вины, что я могу уделять ребенку так мало времени.
Сейчас я категорически против того, чтобы сотрудники фонда работали в выходные (кроме особых мероприятий), задерживались на работе. Я очень хочу, чтобы они были счастливы в своей личной жизни, чтобы работа приносила им радость, но не поглощала все их время, силы, энергию, как это случилось со мной.
— Если бы вдруг ты получила на фонд миллион? Что бы ты сделала самое-пресамое и перво-наперво?
— Если бы это случилось сегодня, я бы оплатила трансплантацию костного мозга одному хорошему маленькому парню. И миллион — это только часть суммы, которая нужна для оплаты. К сожалению, все, что связано с лечением онкологических заболеваний, стоит очень дорого.
— А если вдруг — и волшебная палочка? Тут, понятно, другие масштабы, буквально планетарные. Как бы ты распорядилась этим удобным гаджетом во благо человечества?
— У меня есть мечта, которая не касается моей работы. Рядом с моим домом находится большой пруд, окруженный старыми ивами. Наш пруд — это одна часть каскада прудов, который тянется на многие километры. И эти пруды умирают, превращаются в болото. А пока там еще квакают лягушки, живут выдры, ондатры, рыбы, птицы. Очень нужна волшебная палочка, чтобы спасти эти уникальные, все еще прекрасные пруды.
— Кто для тебя авторитет в нашем небольшом мире? Есть ли такой человек у нас или за рубежом?
— Я работаю среди детских онкологов, много лет вижу их самоотверженную борьбу за жизнь детей. И если говорить о людях, перед которыми я снимаю шляпу, то это наши врачи.
Детали
https://nastenka.ru
